Kanata Nakata: Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática e Hérnia de disco L5-S1.

Published by ICSEB at 18 Fevereiro, 2019

Passaram dois anos e dois meses desde que o meu filho (que tem 24 anos) foi operado da Secção do Filum Terminal no Instituto Chiari de Barcelona. Agradeço ao Dr. Fiallos por ter operado o meu filho, e à Sra. Yuka Takahashi pela mediação entre o médico e o paciente. Também ao Dr. Royo por ter estabelecido o método e a toda a equipe do Instituto Chiari de Barcelona. Graças a vocês, o meu filho recuperou-se o suficiente para poder voltar ao trabalho. Agradeço do fundo do meu coração.

Desde que o meu filho nasceu, raramente o levei ao médico, apenas por algum resfriado ou gripe. No entanto, após um acidente de carro aos 18 anos, ele começou a sentir formigamentos no membro superior esquerdo, fraqueza, perda de força nas mãos e perda de sensibilidade térmica e dolorosa. Em uma consulta médica, foi diagnosticada a Siringomielia idiopática. Com o passar do tempo, a dor lombar intensificou-se e ele começou a ter dificuldade para caminhar, e o seu médico começou a suspeitar da possível existência de uma hérnia. Apesar disso, o seu médico prescreveu apenas tratamento analgésico e controle periódico, enquanto o meu filho continuava a piorar fisicamente e psicologicamente.

Procurei informações na internet sobre hospitais que pudessem resolver o problema do meu filho e encontrei o site do Instituto Chiari de Barcelona. No Japão, o meu filho foi operado de Siringostomia aos 19 anos e o seu médico nos disse que ele teria que passar por outra cirurgia se fosse necessário. Eu sabia que a cirurgia com derivação da cavidade siringomiélica (Shunt) apresentava um risco significativo, mas naquele momento pensei que o sistema nervoso não se recuperaria se os sintomas continuassem piorando, então optamos pela operação. No entanto, submetê-lo novamente a esse tipo de cirurgia tão complicada na região cervical poderia deixar o meu filho em uma cadeira de rodas. Ao pesquisar informações sobre a Secção do Filum Terminal, fiquei muito surpreso ao saber que, embora as duas intervenções (a Siringostomia e Secção do Filum Terminal) sejam para a mesma doença, há grandes diferenças em relação à: área cirúrgica (Siringostomia: na cervical / SFT: na região do cóccix), duração da internação (duas semanas / uma noite), invasividade das intervenções e risco (ficar em uma cadeira de rodas / no dia seguinte à intervenção, pode sair do hospital caminhando).

Desde que decidimos pela intervenção da Secção do Filum Terminale, tivemos que fazer muitos preparativos para ir a Barcelona; preparar o custo da intervenção, solicitar o passaporte, reservar hotel e voo, etc. Estava preocupada em viajar com o meu filho doente sem nenhum acompanhante, mas sempre que enfrentava uma dificuldade, podia consultar a Sra. Takahashi, que me ajudava.

Como vivemos na região de Kansai (no oeste do Japão), voamos do Aeroporto Internacional de Kansai e chegamos a Barcelona fazendo escala em Helsinque (Finlândia). Como era a nossa primeira vez saindo do país, escolhemos este voo por ser um trajeto mais curto e por ter tripulação japonesa a bordo. No dia anterior à viagem, ficamos hospedados em um hotel perto do aeroporto e deixamos o carro lá por duas semanas, para que pudéssemos viajar com três malas sem nenhum problema. E antes de viajar, alugamos um Wi-Fi portátil para podermos usar o celular e também procuramos casas de câmbio com menos comissão.

Quanto à reserva do hotel em Barcelona, fizemos através da agência de viagens, no Hotel Atenea porque tem uma cozinha (também solicitamos um microondas e chaleira elétrica para o nosso quarto). Escolhemos este hotel pelo fato de podermos ir a pé até ao Instituto Chiari de Barcelona e também porque há um centro comercial em frente ao hotel e um estádio de futebol próximo. O hotel conta com pessoal japonês que trabalha alguns dias por semana, deixando-nos uma nota em japonês: “estou à vossa disposição para qualquer coisa que precisem”. Enquanto arrumavam o quarto, aproveitávamos para passear e ir à lavanderia automática, dar uma volta ao redor do estádio de futebol ou visitar pontos turísticos próximos.

Estávamos muito tranquilos em relação ao idioma, pois a Sra. Takahashi intermediava entre o médico e o meu filho durante as consultas, os exames pré-operatórios e a cirurgia. Ela nos acompanhou até a farmácia para comprar medicamentos e foi de grande ajuda. Além disso, tínhamos um livro de espanhol/japonês com desenhos de cenas típicas com frases que um turista pode precisar. Apontando as palavras com o dedo, éramos entendidos e isso foi muito útil. Também usamos o aplicativo de tradução no celular.

O custo da cirurgia não foi coberto pelo seguro público, mas o seguro privado nos reembolsou uma parte da intervenção. Pedimos à Sra. Takahashi que preenchesse o formulário do seguro privado e ela nos o entregou antes de voltarmos ao Japão.

O meu filho, que sofria há muito tempo, começou a se sentir melhor após a cirurgia. Agora ele está mais ativo e conseguiu começar a trabalhar. É verdadeiramente graças a toda a equipe do Instituto Chiari de Barcelona. Muito obrigada!